Adolescente que tem o corpo de um idoso é o único sobrevivente de seis irmãos atingidos por doença rara
Ali Hussain Khan parece um idoso, mas ele tem apenas 14 anos. Dolorosamente, ele também é o último filho sobrevivente de seis irmãos atingidos por uma doença rara, incapacitante e incurável.
Mas apesar de ter sofrido uma perda tão terrível, Ali se recusa a desistir de esperar por uma cura milagrosa para que ele possa atingir a idade adulta.
Ali nasceu com progeria, uma doença genética que envelhece o seu corpo oito vezes mais rápido do que o normal. Existem apenas 80 casos conhecidos de progeria em todo o planeta.
No entanto, Ali, seus dois irmãos e três de suas irmãs tiveram a doença, que geralmente mata as vítimas com a idade de 14 anos com um ataque cardíaco ou pneumonia.
Ele disse ao Sunday People: "Eu quero muito viver e eu espero pela descoberta de um remédio para minha doença. Eu não tenho medo da morte, mas meus pais já sofreram muito. Eu adoraria viver muito mais tempo para eles. Eu não quero sobrecarregá-los com mais dor".
Seu pai, Nabi Hussain Khan, 50 anos, e a mãe Razia, de 46 anos, de Bihar - o estado mais pobre da Índia - são primos de primeiro grau, e tiveram um casamento arranjado há 32 anos.
Mas apesar de ter sofrido uma perda tão terrível, Ali se recusa a desistir de esperar por uma cura milagrosa para que ele possa atingir a idade adulta.
Ali nasceu com progeria, uma doença genética que envelhece o seu corpo oito vezes mais rápido do que o normal. Existem apenas 80 casos conhecidos de progeria em todo o planeta.
No entanto, Ali, seus dois irmãos e três de suas irmãs tiveram a doença, que geralmente mata as vítimas com a idade de 14 anos com um ataque cardíaco ou pneumonia.
Ele disse ao Sunday People: "Eu quero muito viver e eu espero pela descoberta de um remédio para minha doença. Eu não tenho medo da morte, mas meus pais já sofreram muito. Eu adoraria viver muito mais tempo para eles. Eu não quero sobrecarregá-los com mais dor".
Seu pai, Nabi Hussain Khan, 50 anos, e a mãe Razia, de 46 anos, de Bihar - o estado mais pobre da Índia - são primos de primeiro grau, e tiveram um casamento arranjado há 32 anos.
Quando sua primeira filha Rehana nasceu em 1983, eles não tinham idéia de que havia algo errado. Foi somente depois de seu segundo aniversário, quando ela não podia comer ou andar corretamente, que eles visitaram um médico local. Mas ele ficou perplexo e enviou-os para casa com uma medicina inútil.
Eles voltaram para o médico quando o seu segundo filho Ikramul nasceu, em 1987, apresentando os mesmos sintomas, e com as mesmas reações.
Nabi, que ganha 20 libras (cerca de 75 reais) por mês, como um guarda de fábrica, disse: "Os médicos eram tão ignorante quanto nós. Se um deles nos dissesse que nossos filhos tinham algum tipo de problema genético teríamos parado de ter filhos".
As filhas Gudiya e Rubina nasceram em 1989 e 1992, Ali chegou em 1999 e um bebê recém-nascido morreu. Todos tinham progeria. Mas o casal também teve crianças não afetadas - Sanjeeda e sua irmã Chanda agora com 20 e 10 anos.
Nabi e Razia só descobriram sobre a progeria, em 1995, depois de ver um especialista, que lhes disse que era incurável. Nabi disse: "Ninguém na nossa comunidade acreditou".
Eles voltaram para o médico quando o seu segundo filho Ikramul nasceu, em 1987, apresentando os mesmos sintomas, e com as mesmas reações.
Nabi, que ganha 20 libras (cerca de 75 reais) por mês, como um guarda de fábrica, disse: "Os médicos eram tão ignorante quanto nós. Se um deles nos dissesse que nossos filhos tinham algum tipo de problema genético teríamos parado de ter filhos".
As filhas Gudiya e Rubina nasceram em 1989 e 1992, Ali chegou em 1999 e um bebê recém-nascido morreu. Todos tinham progeria. Mas o casal também teve crianças não afetadas - Sanjeeda e sua irmã Chanda agora com 20 e 10 anos.
Nabi e Razia só descobriram sobre a progeria, em 1995, depois de ver um especialista, que lhes disse que era incurável. Nabi disse: "Ninguém na nossa comunidade acreditou".
A família ficou atormentada por não conseguir ajuda para as crianças. Eles simplesmente não conseguiam entender uma doença sem cura. Enquanto isso, a vida era insuportável para Rehana, Ikramul, Gudiya, Rubina e Ali enquanto cresciam com progeria.
Eles foram ridicularizados e nenhum deles foi para a escola. Ali disse: "Nenhum de nós teve uma infância porque estávamos confinados a casa. Eu adoraria ser uma pessoa normal, para jogar, ir à escola, fazer alguns esportes, correr alguns riscos".
Gudiya e Rubina morreram em 2004 com 15 anos e 12 anos. Rehana morreu três anos depois, com 24 anos. Mas a morte de Ikramul, com 22 anos, em 2009 foi mais difícil para Ali.
Ele disse: "Quando ele morreu, eu chorei por semanas e não conseguia comer. Não tenho ninguém agora, mas eu tenho que ser forte".
Ali é cuidada pelo especialista Dr. Sekhar Chattopadyay, que disse: "Não há nada parecido no mundo onde cinco irmãos são afetados. Os pais de Ali são parentes, o que pode ser a razão para o distúrbio, apesar de terem duas crianças que são normais. Nós estamos tentando nosso melhor para manter Ali mentalmente e fisicamente apto. A expectativa de vida média é de 13 a 15 anos, mas vamos torcer para que possamos prolongar para que Ali possa chegar aos 24 anos como seu irmão".
Eles foram ridicularizados e nenhum deles foi para a escola. Ali disse: "Nenhum de nós teve uma infância porque estávamos confinados a casa. Eu adoraria ser uma pessoa normal, para jogar, ir à escola, fazer alguns esportes, correr alguns riscos".
Gudiya e Rubina morreram em 2004 com 15 anos e 12 anos. Rehana morreu três anos depois, com 24 anos. Mas a morte de Ikramul, com 22 anos, em 2009 foi mais difícil para Ali.
Ele disse: "Quando ele morreu, eu chorei por semanas e não conseguia comer. Não tenho ninguém agora, mas eu tenho que ser forte".
Ali é cuidada pelo especialista Dr. Sekhar Chattopadyay, que disse: "Não há nada parecido no mundo onde cinco irmãos são afetados. Os pais de Ali são parentes, o que pode ser a razão para o distúrbio, apesar de terem duas crianças que são normais. Nós estamos tentando nosso melhor para manter Ali mentalmente e fisicamente apto. A expectativa de vida média é de 13 a 15 anos, mas vamos torcer para que possamos prolongar para que Ali possa chegar aos 24 anos como seu irmão".
Fonte: Diário Insano
