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quarta-feira, 29 de março de 2017

Esta jovem única queria ser outra pessoa de tanto ser xingada. Mas, o que ela conseguiu na internet, é inacreditável

Aos cinco anos, Alba já tinha passado por 30 cirurgias para “corrigir” algumas áreas, mas as intervenções eram dolorosas e deixavam cicatrizes. Como ela tinha 500 delas, seria impossível (para não dizer insuportável) tentar se livrar de todas.

Quando ela ficou mais velha, os seus colegas eram frequentemente brutalmente cruéis com ela, fazendo piadas, lhe dando apelidos e sempre a colocando para baixo. Alguns riam, alguns a chamavam de alien, outros a chamavam de “dálmata” ou perguntavam se ela tinha feito aquilo com ela mesma de propósito.
Até os adultos ficavam encarando e diziam coisas maldosas. “Quando eu era pequena, eu percebi que as pessoas ficavam me olhando pro causa da minha pele, o que fez eu me sentir mal. Estranhos me olhavam como se eu fosse um monstro”, ela conta.

Sua adolescência começou de forma particularmente difícil. Não apenas pelas marcas de nascença, mas também por causa de suas várias cicatrizes. “Eu tinha 13 anos e só queria ser normal. Eu passava dias inteiros chorando, desejando ser outra pessoa.”

Felizmente, ela tinha muito apoio da família e dos amigos. Seus pais a levaram para terapia, o que a ajudou a gostar de sua própria aparência.
Aos poucos, ela aceitou o seu corpo. “Eu percebi que minhas verrugas, cicatrizes e minha condição são uma grande parte de mim, tanto física quanto psicologicamente.” Aos 16, ela decidiu que era hora de parar de se esconder. Ela postou fotos de seu corpo na internet.

Rapidamente, ela se viu sendo “curtida” e re-twittada aos milhares. O risco tinha valido a pena: ela estava recebendo muito encorajamento. Ela decidiu ir além e entrar numa competição de aceitação do corpo – e venceu! O resultado significava que suas fotos apareceriam em outdoors, jornais, revistas, e até mesmo em ônibus por toda a Espanha!
“Eu percebi quão linda, especial e única é a minha pele”, Alba diz com orgulho. “Eu me sinto muito mais positiva a respeito do meu corpo e estou tentando tornar minha doença mais conhecida para poder ajudar os outros. Eu adoro quando as pessoas me dizem que eu mudei a vida delas para a melhor. Isso é um motivo bom o bastante para continuar mostrando meu corpo.”
Que coragem ela deve ter tido para chegar até aqui, e que mensagem de autoconfiança, autoaceitação e inclusão! E a verdade é que todos temos um corpo único, então todos nos beneficiamos quando o aceitamos e encorajamos uns aos outros da forma que somos!

quarta-feira, 12 de outubro de 2016

Ela nasceu sem olhos e sem nariz: 10 anos depois os médicos reconstruiram o seu rosto!

Cassidy Hopper a garota com doença rara
Cassidy Hopper nasceu com uma condição raríssima que os médicos não sabem o que ocorreu: provavelmente, algum problema nas primeiras semanas de gestação. De qualquer maneira, a menina nasceu forte e saudável mas sem olhos e sem nariz.

Apesar de ter nascido sem o nariz, o seu sistema respiratório é normal. Quando ainda era pequena, uma abertura no local do nariz foi feita com a ajuda de expansores de pele para que ela pudesse respirar. Ao longo de sua curta vida, ela tem passado por longos e dolorosos tratamentos na face.
A menina nasceu também sem os olhos. No seu lugar, ela tinha pequenos orifícios, muito apertados entre si. Mesmo com cirurgias para separar os orifícios oculares e com a colocação de próteses, os olhos foram diminuindo de tamanho sem que a família pudesse substituí-los por ser uma operação muito cara, cerca de 10 mil dólares o par de olhos.

Há 3 anos atrás, quando ela tinha 17 anos, ela passou por uma cirurgia que enxertou um nariz feito a partir de cartilagens que foram tiradas de suas costelas. Os olhos tiveram que ser separados mais uma vez para encaixar o novo nariz. Cassidy precisa passar ainda por muitos outros procedimentos cirúrgicos para ter um rosto normal, mas esse processo ainda tem muito caminho pela frente. Sua família está confiante que irá conseguir próteses de olhos compatíveis com o rosto da jovem.

segunda-feira, 1 de agosto de 2016

Ele parece ter mais de 60 anos, mas a verdade vai lhe causar arrepios

Provavelmente você assistiu ou leu O Curioso Caso de Benjamin Button. Enquanto a maioria das dos filmes do tipo é definido como uma fantasia, o enredo desta história acaba sendo possível na vida real… Esse menino de apenas 4 anos de idade pode ser confundido com um homem de mais de 60 anos. 

Bayezid Hossain, de Magura, no sul de Bangladesh, apresenta rugas, dor nas articulações e dificuldade para urinar. O menino quase não tem dentes saudáveis. Apesar da doença, o nível de inteligência de Bayezid é acima da média. 
Bayazid Hossein sofre de progeria – uma doença rara em que o corpo humano envelhece muito mais rapidamente do que em pessoas normais. Pessoas que sofrem de progeria geralmente morrem de ataques cardíacos aos 13-15 anos. 
Foto de Tripti Khatun o garoto com doença rara
A mãe de Bayazid, Tripti Khatun, ficou surpreendida com a forma como seu filho é inteligente, mas ela está triste em saber que ele nunca ficará saudável, uma vez que não há cura para a doença. Bayazid não pode nem sequer ir à escola, porque as crianças não o aceitam por causa de sua aparência. Não desejamos isso nem para o nosso pior inimigo! Nossa equipe sinceramente simpatiza com esse garoto. Esperamos que ele possa viver uma vida feliz, apesar de inevitavelmente curta.

terça-feira, 22 de outubro de 2013

Doença rara: Síndrome da mão alheia

A síndrome da mão alheia, é um problema neurológico que faz com que a mão do paciente em questão parecer que está com vida própria.

segunda-feira, 1 de abril de 2013

Menina tem doença misteriosa que está transformando-a em "pedra"

Beatrice Naso nasceu saudável, mas seus pais notaram que algo estava errado quando ela tinha cerca de sete meses de idade, quando sua mãe suavemente massageou o seu pulso e ele quebrou.

sexta-feira, 7 de setembro de 2012

Americana de 76 centímetros com doença rara desafia médicos e diz ser a menor mãe do mundo

Na foto de 2006, Rose passeia com a filha Shelby, ainda recém-nascida Foto: Reprodução / 'Daily Mail'

A americana Rosemary Siggins, de 39 anos, é um verdadeiro exemplo de superação. Ela se autointitula a menor mãe do mundo. Mas não se trata apenas de conviver com o que seria a pouca altura. Com 76cm, ela não possui a metade de baixo do corpo, que precisou ser removida quando tinha apenas dois anos de idade. A causa do problema foi uma anomalia de nome esquisito: agenesia sacral.

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